‘Verwar mij niet’

Bron: #Dwars door de buurt – editie 246

In zijn boek Verwar mij niet, bedankt Tom Schram de buren en de winkeliers om de hoek voor hun warme betrokkenheid bij het ziekteproces van zijn partner Pia. Zij was dementerend en overleed in een van onze verpleeghuizen.

‘Maart 2023. Ik wandel met Pia en Renate van de organisatie Mantelaar langs de Ringvaart en terug. We lopen vanuit het souterrain via onze berging aan de achterkant langs een hellingbaan naar straatniveau. We gebruiken deze route omdat Pia steeds moeilijker trappen loopt. Op de terugweg eindigen we zonder na te denken bij de voordeur. Dus dan moeten we de trap naar beneden nemen. We gaan het proberen. Ik ga voor, daarna komt Pia en dan Renate. Voorzichtig begint Pia haar afdaling. Na vijf treden slaat de paniek toe en gaat Pia op slot. Ze kan niet meer voor- of achteruit en zakt door haar benen. Het lukt ons uiteindelijk om haar achterwaarts weer trede voor trede omhoog te krijgen, totdat ze kan gaan zitten op de vloer van de gang. We helpen haar op de been en lopen buiten langs terug om achterom via de hellingbaan weer in het souterrain te komen. Pia begrijpt er niets meer van.’
Netwerk
Zo beschrijft Tom Schram een moment in de voortschrijdende dementie die zijn partner teistert. In zijn eerdere boek Ontleren met alzheimer benadrukt Schram het belang van een netwerk rond de zieke persoon. Want de achteruitgang kan niet gedragen worden door slechts een partner. Veel mensen waren bereid te helpen. Pia’s ziekte was in de buurt een publiek gebeuren, ze was veel met anderen op straat. Dat maakte het proces ook voor buurtgenoten toegankelijk, het maakte het lichter en dragelijker.

Tussen paniek en comfort
Van belang bij Alzheimer is steeds opnieuw de onderkenning van wat niet meer en wat nog wel mogelijk is. Als we leren, balanceren we tussen onze comfortzone en onze paniekzone, tussen waar we al bekwaam in zijn en wat we helemaal nog niet kunnen overzien. Wanneer we vermogens verliezen, ontleren, wordt die speelruimte kleiner. Het zou mooi zijn als onze omgeving dan meehelpt om een steigertje om ons heen te bouwen waarin zo nodig extra steun kan worden gegeven.

Het verpleeghuis
Als blijkt dat het verpleeghuis onvermijdelijk is, lukt het om Pia in te laten stemmen met de komende verhuizing. Ze heeft het in die laatste zeven weken van haar leven daar ook goed. Tom kan in en uit lopen maar hij ziet dat er niet altijd plaats en tijd is om met het personeel de manier van omgang te delen zoals hij dat vorm heeft gegeven vanuit zijn ervaringen met Pia. In dit boek pleit hij ervoor niet altijd het protocol de doorslag te laten geven, maar meer gebruik te maken van het netwerk om een dementerende heen. Tijdgebrek en personeelstekorten kunnen redenen zijn om simpelweg het protocol te volgen. Tegelijkertijd kunnen de professionele verzorgers juist ook baat kunnen hebben bij de hulp die de ervaringsdeskundigen om een patiënt heen kunnen inbrengen.

Pia werd bijvoorbeeld iedere ochtend begeleid en verzorgd door de mensen die dat al jaren gedaan hadden. Jammer genoeg heeft niet elke dementerende een aandachtige partner die er in slaagt een groot netwerk te mobiliseren. #

Anneke Hesp